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Mulher doa um rim para salvar irmão e perde o outro órgão após parto: ‘Batalha pela vida’

Escrito por em 17 de junho de 2021

Já faz dois anos e meio que a funcionária pública Daiane Aparecida Pagliari Custódio, de 39 anos, fica horas ligada a uma máquina que a mantém viva, por meio da hemodiálise. Tudo começou há seis anos, quando a moradora de Praia Grande, no litoral paulista, doou um dos rins para salvar a vida do irmão. Ela viveu normalmente por anos até que engravidou e, após o nascimento do filho, descobriu que perdeu o outro rim durante o parto.

Os rins são importantes porque são os responsáveis por filtrar as impurezas do sangue. Segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), a cada ano, aproximadamente 21 mil brasileiros precisam iniciar tratamento por hemodiálise ou diálise peritoneal. A SBN explica que, quando os rins já não funcionam corretamente, pode ser necessário fazer diálise. Na maioria das vezes, o tratamento deve ser feito para o resto da vida, se não houver possibilidade de submissão a um transplante renal.

Daiane relata que ainda não preenche os requisitos para receber um transplante, já que, para isso, depende de um medicamento de alto custo, chamado Eculizumab, para o tratamento de uma doença denominada microangiopatia trombótica, que descobriu após diversas tromboses.

“Quando fui chamada para transplantar, dois meses depois que iniciei a diálise, já que sou priorizada porque já doei um rim, os médicos descobriram um coágulo no coração, e depois um coágulo no braço esquerdo. Foi assim que um especialista passou a investigar mais o que eu tinha, e identificou a microangiopatia” relembra.

De acordo com Daiane, o médico explicou que ela precisa tomar a medicação para o resto da vida. “Por conta da minha doença trombótica, eu não tenho muitas chances de transplantar, porque preciso da medicação. Desde quando ganhei bebê e perdi meu rim, estou travando uma batalha pela vida”, desabafa. Agora, ela busca conseguir a documentação para tentar o medicamento custeado pelo estado.

Daiane perdeu a função do outro rim após parto — Foto: Arquivo Pessoal

Atualmente, Daiane faz hemodiálise em um hospital público de Praia Grande, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), três vezes por semana, durante quatro horas cada dia. Por ter a microangiopatia trombótica, ela sofre há anos para manter um equipamento implantado no organismo de forma duradoura, para garantir o acesso à diálise. “Essa doença afeta, principalmente, a parte do meu corpo que costuma ser mexida para a hemodiálise”, explica.

De acordo com ela, já foi colocado o permcath, um cateter de longa permanência que é implantado em uma veia de grosso calibre central, e o equipamento durou dois anos. Mas, no começo deste ano, os médicos indicaram que ela colocasse uma fístula no braço – acesso vascular utilizado para a realização do tratamento dos rins -, por ter menos risco de contrair bactérias.

“Esta fístula durou até semana passada. Na sexta-feira de manhã, eu notei que a minha fístula estava parando de vez, e os médicos me relataram que, na minha cidade, no atendimento público, não há a aparelhagem para desentupir uma fístula”, conta.

Ela chegou a ir a São Paulo, no Hospital do Rim, mas não conseguiu fazer o procedimento na unidade. Após voltar para Praia Grande, pacientes indicaram a ela um médico particular na Capital que desentupia o equipamento.

“Consegui dinheiro emprestado para ir, mas o médico me informou que não tinha como desentupir, que eu deveria fazer a fístula novamente, mas com a prótese, senão, poderia perder esse acesso. E isso não pode acontecer, porque eu dependo da hemodiálise para viver. Eles passaram o permcath no meu peito para eu poder fazer a hemodiálise”, diz.

O procedimento custou cerca de R$ 4 mil, e Daiane relata que ainda terá outros custos altos pela frente, para garantir uma nova fístula. Por isso, uma amiga a ajudou a criar uma campanha virtual, por meio da qual tenta arrecadar dinheiro para garantir que tenha todo o tratamento e procedimentos necessários para viver. “É uma luta diária, mas agradeço a Deus por estar viva, e tenho esperança de ter mais qualidade de vida”, finaliza.

Daiane relata batalha diária pela vida após descobrir insuficiência renal — Foto: Arquivo Pessoal

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