Milena Ferreira de Oliveira, de 11 anos, diagnosticada com fibrose cística, uma doença genética rara que pode afetar os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo, está internada em estado grave. Somente após uma mobilização nas redes sociais e a entubação da menina é que ela acesso ao remédio Trikafta, incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2023, e pode salvar a vida dela.
Roselene Simone Ferreira, de 47, que mora em Cubatão (SP) com a filha Milena, contou ao g1 que a menina foi diagnosticada assim que nasceu. A fibrose cística foi constatada no teste do pezinho e comprovada no teste genético e de suor.
“Eu não tinha noção do que era, nunca nem tinha ouvido falar em fibrose cística. Eu fui tendo noção conforme o tratamento”, explicou Roselene. Desde que nasceu, a menina controlava a doença com medicamentos, suplementos e fisioterapias, fornecidos pelo SUS.
De acordo com o relatório médico de Milena obtido pelo g1 , o Trikafta é o medicamento mais adequado para impedir a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida do paciente. O remédio está, inclusive, no protocolo clínico da fibrose cística.
Apesar de ter sido incorporado aos SUS em 2023, Roselene disse que outros pacientes conseguiam o medicamento através de ações judiciais. A família, no entanto, não tinha recursos para pagar um advogado e fazer um exame para descobrir se a Milena poderia receber o remédio.
Mãe luta para salvar a vida da filha, de 11 anos, diagnosticada com fibrose cística — Foto: Arquivo pessoal
Milena está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, em estado grave. Isto porque a mãe nunca conseguiu tratamento adequado para doença em Cubatão.
Ainda segundo o relatório da unidade de saúde, a fibrose cística tem períodos em que os sintomas pioram. Entre eles estão problemas respiratórios, tosse intensa, queda na oxigenação sanguínea e perda de peso.
Por este motivo, entre 2019 e 2023, Milena foi hospitalizada cinco vezes. De acordo com o relatório médico, a medida foi tomada “com o objetivo de retardar a progressão fatal da doença”. Mas, o estado de saúde da menina piorou em 2024. Ela foi internada cinco vezes entre os meses de maio e julho.
A menina precisou ser entubada no dia 8 de julho. “Eu ouvi [dos médicos]: ‘Mãe, você quer continuar conversando e ela vir a óbito na sua frente ou você quer tentar entubá-la, mesmo sabendo que ela pode não voltar mais?’ Foi aí que eu entrei no desespero”, contou a mãe.
A esperança da melhora de Milena é o Trikafta. Como não estava conseguindo pelo SUS, Roselene contou que foi até as redes sociais pedir ajuda. Ainda em 8 de julho, a menina recebeu uma doação do medicamento de um homem, que não teve a identidade revelada à família, após ser entubada.
No dia seguinte, em 9 de julho, a mãe conseguiu o remédio pelo SUS e está confiante na recuperação da filha.
“Chegou nessa gravidade para distribuir a medicação para ela, chegou ao extremo. Tive que correr para as redes sociais para salvar a vida da minha filha. Eu fiquei muito triste, agora eu estou confiante […]. A expectativa é muito grande de ela continuar a vida e ter uma chance novamente”.
Em nota, a Santa Casa da Misericórdia de São Paulo informou que a paciente está recebendo a medicação durante toda a semana, além dos cuidados intensivos e suporte de uma equipe multidisciplinar.
O g1 entrou em contato com o Ministério da Saúde e a Prefeitura de Cubatão, mas não teve retorno até a última atualização desta reportagem.
O que é? A doença é genética crônica, rara, de tratamento difícil e que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Ela afeta as células que produzem muco, suor e sucos digestivos. Isso faz com que esses fluidos se tornem espessos e pegajosos, aderindo a tubos, dutos e passagens.
Como é diagnosticada? A fibrose cística é descoberta através do teste do pezinho, hoje realizado no bebê na primeira semana de vida, inclusive pelo SUS.
Quais são os sintomas? Os sintomas se confundem com asma e pneumonia, logo os médicos devem ter atenção redobrada no diagnóstico.
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