Segundo ela, Henrico da Silva Morais foi diagnosticado com a doença aos sete meses. Depois disso, passou por uma traqueostomia — procedimento cirúrgico para abertura frontal na traqueia. Segundo ela, a síndrome parece causar um apagão no filho, que sequer consegue respirar se a ajuda de aparelhos.
Após o procedimento cirúrgico, Henrico ficou sete meses internado no Hospital Ana Costa, onde teve uma parada cardíaca, problemas gástricos e piora no quadro. Segundo a mãe, desde então, a unidade não oferece especialista para cuidar da criança. “Os médicos ficam de mãos atadas, não têm o que fazer”.
Durante o período internado, Henrico apresentou melhora, passou a reconhecer a mãe, a dar risada e a família conseguiu tratamento home care [internação domiciliar]. “Consegui o básico que o hospital ofereceu e fomos para casa”.
No entanto, em menos de dois meses em casa, a criança precisou retornar ao hospital quatro vezes e ninguém conseguiu resolver o problema indicando um tratamento correto. “Mandavam ele para casa e eu falei que não iria sair mais [da unidade de saúde], só se tivesse transferência e resolvessem o quadro do meu filho”.
Mãe luta para conseguir neurologista e especialista para filho diagnosticado com síndrome rara em Santos, SP — Foto: Arquivo Pessoal
Henrico então foi levado à Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde permanece internado até o momento. “Foi piorando, convulsionando todos os dias. Eu pedia neuro, mas não tem neuropediatra. O diretor disse que não tem como transferir, pois o hospital está o acomodando”.
Ela contou que o hospital chegou a providenciar uma neurologista particular, mas que a médica não resolveu o problema do filho. A criança permanece sedada para controlar as convulsões.
“Estão me enrolando. Vivo com meu filho no hospital. Não consigo sair para fazer nada. O Henrico piorou e vai fazer um mês que estamos aqui”, disse.
Segundo ela, o filho não tem qualidade de vida na estrutura oferecida pelo hospital. “Não estou aguentando mais ficar aqui. É particular, meu esposo paga [o convênio]. Fiquei desempregada, não tenho renda nenhuma. Fico 24h na UTI, não vou para casa, moro aqui com ele“.
A mãe espera que o filho tenha um especialista para conseguir o tratamento adequado. “Vivo dentro do hospital, perdi minha vida para cuidar do meu filho. Tinha salão de beleza, tinha meus clientes, vivia uma vida boa, mas hoje não tenho mais. Peço socorro, aqui dentro eles não me ajudam”.
O neurocirurgião Hugo Abi-Saber explicou ao g1 que a Síndrome de Ondine é uma doença rara, pouco conhecida e disseminada. “Tem um diagnóstico difícil e, geralmente, nos casos mais comuns, se apresenta logo no início da vida. As crianças que não são diagnosticadas e tratadas podem vir a óbito”.
Um dos sintomas da doença, segundo o especialista, é a cianose [coloração roxa na pele], baixa oxigenação, apneia e baixa ventilação, que ocorrem durante o sono. Por ser uma doença genética, não tem cura, mas pode apresentar melhora ao longo da vida.
“Como a criança tem dificuldade respiratória, muitas delas precisam de traqueostomia e vão precisar de assistência ventilatória”, disse.
De acordo com Hugo, a doença é uma falha na resposta ao acúmulo de gás carbônico (CO2), pois o sistema nervoso responde ao aumento dos níveis do CO2 no sangue. “A gente fica sem respirar por um tempo, o CO2 eleva e a gente tem receptores que mandam sinais ao sistema nervoso, que promove a respiração”.
No caso dos pacientes diagnosticados com a síndrome, isso não ocorre. “O que a gente tem é um desajuste desse sistema e, por isso, a criança não respira mesmo estando com níveis de CO2 altos”.
O especialista reforçou que quanto mais rápido o diagnóstico da doença, melhor, pois evita complicações pulmonares e cardíacas, além do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar.
“É importante que a criança seja acompanhada não só pelo neuropediatra, mas por cardiologista infantil e que tenha uma fisioterapia respiratória associada”.
Em nota, o Hospital Ana Costa informou que o paciente está internado na UTI Pediátrica, recebe tratamento e acompanhamento multiprofissional e com todos os recursos dignósticos e terapêuticos necessários ao quadro clínico-neurológico.
O hospital disse, ainda, que a criança é assistida por neuropediatra, que realiza avaliações periódicas de forma presencial e remota, além de disponibilizar serviço social e apoio psicológico aos pais do paciente.
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