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Família de menino com síndrome rara que causou malformações luta por cirurgia nos lábios

today29 de fevereiro de 2024 6

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A família de um menino de três anos, nascido com uma rara anomalia genética congênita, que causou malformações na boca, pés e mãos, luta por uma cirurgia para garantir mais qualidade de vida ao pequeno. Morador de Cubatão (SP), Lucca Daniel Souza de Oliveira é alvo de uma campanha que pretende arrecadar R$ 25 mil para uma operação de correção dos lábios e o pós-cirúrgico.

Lucca tem a Síndrome EEC (ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda lábio-palatina), associada à Fissura Transforame Bilateral, que causa uma fenda nos lábios (lábio leporino) e no palato (céu da boca). A mão direita tem quatro dedos, sendo os dois do meio colados. Já a esquerda tem os cinco, mas o do meio não se formou completamente e os dois últimos também são colados.

Segundo a maquiadora Inara Francisco de Souza, de 18 anos, foi um “baque” descobrir a síndrome do filho, que exige acompanhamento médico multidisciplinar. Ele fez uma primeira cirurgia para reconstruir o céu da boca em fevereiro de 2023, mas a meta da família é melhorar os lábios.



“Ele tem malformações nos dedinhos da mão, e um pé dele não terminou de se formar […] eu queria muito, muito fazer a cirurgia para ele viver com uma criança normal, falar, evitar um pouco o preconceito”, contou ao g1.

Imagem 'Ponto solto' não prejudica alimentação, segundo a mãe da criança Imagem Arquivo pessoal

— Foto 1: ‘Ponto solto’ não prejudica alimentação, segundo a mãe da criança — Foto 2: Arquivo pessoal

Busca por qualidade de vida

A primeira cirurgia ocorreu no Hospital Sobrapar, em Campinas (SP), especialista em deformidades crânio-faciais. Apesar do sucesso, um ponto solto deixou uma espécie de “buraquinho” no céu da boca da criança. Inara quer uma nova operação para corrigir isso, mas a demora na marcação a deixa sem esperanças.

Os pais de Lucca estão desempregados e vivem de ‘bicos’. Diante da situação, a família decidiu arrecadar fundos para uma cirurgia particular que custa entre R$ 15 mil e R$ 16 mil para corrigir o lábio leporino e ainda tirar o pontinho que ficou. O restante será usado para o pós-cirúrgico.

O intuito é melhorar a experiência do pequeno com a comida e a fala. “Ele se alimenta bem, porém sempre fica botando a mão na boca na hora de beber água. Acho que pra conseguir sentir mais o gosto. É uma dificuldade que ele tem”, disse.

Alessandro Silva, doutor em Cirurgia e Traumatologia Buco-Maxilo-Facial pela Universidade de São Paulo (USP) e pós-graduado em Cirurgia das Deformidades Dentofaciais pela Universidade do Pacífico (EUA), disse ao g1 que as expressões da Síndrome EEC não seguem características únicas.

A condição é genética pode acontecer mesmo que os pais não manifestem o gene e está relacionada a uma mutação no cromossomo 7. “Na verdade, o paciente acaba tendo algumas características que envolvem, às vezes, alterações de toda a placa ectodérmica. [Por exemplo] Cabelos, unhas, às vezes problemas nas glândulas sudoríparas”, explicou.

Do ponto de vista odontológico, segundo ele, primeiro é importante tratar da fissura. Com a correção da palatina, a criança consegue beber sem que o líquido saia pelo nariz, por exemplo. Normalmente, os lábios são fechados bem cedo para ajudar na sucção.

Procurado, o Hospital Sobrapar disse que o paciente teve uma abertura espontânea dos pontos cirúrgicos do lado esquerdo do céu da boca, e uma ressutura foi marcada para o fim de fevereiro do ano passado. A mãe não teria levado a criança devido a um problema de transporte.

Dias depois, foi realizada uma consulta de retorno e não havia indicação de ressutura naquele momento. Já em abril, ele foi avaliado novamente e a equipe pediu o retorno após três meses para a continuidade do tratamento, mas eles não compareceram. O paciente tem retorno marcado para maio de 2024.

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Por: G1

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