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Mãe que conseguiu remédio ‘mais caro do mundo’ considera essencial a inclusão dele no SUS após ver evolução ‘gigante’ da filha

today25 de setembro de 2022 82

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Antonella, de 2 anos, recebeu a aplicação de Zolgensma, que custava em torno de R$ 6 milhões, no ano passado. O Ministério da Saúde abriu consulta pública até 3 de outubro para que a sociedade se manifeste sobre a inclusão do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Após infusão de medicamento mais caro do mundo, mãe de criança com AME afirma ser essencial discussão do Ministério da Saúde para inclusão da Zolgensma no SUS — Foto: Arquivo Pessoal



Adriele Ferreira Salustiano da Silva, de 25 anos, conseguiu na Justiça que a União pague pelo remédio Zolgensma, considerado o ‘mais caro do mundo’ [chega a valer R$ 6 milhões], para a filha Antonella, de 2. O tratamento é considerado o mais moderno para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). Tendo em vista o potencial do medicamento, e o que trouxe de benefícios à criança, a mãe considera essencial a discussão do Ministério da Saúde para incluí-lo no Sistema Único de Saúde (SUS).

“Acho superimportante [a discussão]. Se eu tivesse conseguido a medicação mais rápido, [a Antonella] não teria tanta perda [de movimentos] dos membros inferiores. Ela poderia estar com uma evolução melhor”, reforça a mãe.

Apesar disso, Adriele comemora os resultados que a Zolgensma trouxe à filha, que recebeu a aplicação há um ano. “Foi a melhor coisa. A Antonella teve um desenvolvimento gigante e já está começando a sustentar o tronco“, conta ela, que junto ao marido lutou meses para conseguir a medicação.

Atualmente, o Ministério da Saúde discute a incorporação do medicamento no SUS. Uma consulta pública foi aberta para que a sociedade se manifeste até 3 de outubro sobre a inclusão e pode ser respondida neste link.

Segundo Adriele, a filha foi diagnosticada com AME tipo 1 e, após a aplicação, está em transição para a AME tipo 2, considerada intermediária e menos severa. “Infelizmente pelo tempo que ficamos aguardando, que foi 9 meses e meio, a AME afetou os membros inferiores da Antonella, então o tronco ela mexe bastante, mas os membros inferiores não”.

“A gente sabe que essa medicação não é considerada cura, sabemos que a patologia não tem cura, mas ela vai estacionar o avanço da doença”, afirmou Adriele. A medicação promete neutralizar os sintomas da doença.

A mãe de Antonella explicou que a medicação consiste em uma dose única e, posteriormente, o tratamento é realizado com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura da criança.

“Nós conseguimos via judicial a internação da Antonella, os médicos, a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Como nenhum hospital do SUS faz [o acompanhamento], tivemos que tirar a Antonella do Hospital das Clínicas e fazer a internação em um hospital particular”.

Família conseguiu judicialmente tratamento milionário, considerado por especialistas o mais eficiente para a AME — Foto: Arquivo pessoal

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética rara, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, as pessoas que têm atrofia muscular espinhal vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.

Antonella é a primeira filha de casal e foi diagnosticada com doença rara que pode levar à morte — Foto: Arquivo pessoal

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