O tratamento é considerado o mais moderno para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Em nota, o Ministério da Saúde confirmou que o medicamento foi incorporado no SUS e que a decisão foi publicada no Diário Oficial da União na quarta-feira (7).
Segundo a pasta, o medicamento estará disponível no SUS em até 180 dias, prazo necessário para os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre uso. A recomendação é que o medicamento seja usado para tratar crianças que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16h por dia.
Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento também deve ser incluído no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o que significa que estará entre os tratamentos cobertos por planos de saúde em até 180 dias.
Durante esse período de luta, Adriele contou ter sido triste ver a piora da doença em muitas crianças, cujas famílias não têm condições para pagar advogado ou porque tiveram o processo para acesso ao medicamento negado. “É extremamente importante fazer o uso da medicação o mais rápido possível”, disse ela.
“Muitas mães vão poder ter uma vida normal, ter um desenvolvimento com seus filhos, a AME não vai ter a história de que ela vem só para matar. A gente vai conseguir mudar o quadro da AME, o que dizem da AME no país. Vai ser ótimo”, afirmou.
Adriele reforçou a importância do uso do Zolgensma para a filha. “Foi extremamente importante, é inexplicável, transforma [a vida] da criança. A gente sabe que tem um risco grande na infusão e no pós, mas as mães tendo os cuidados, os filhos vão conseguir de desenvolver, vão conseguir ter uma vida normal, isso que é importante”.
Segundo ela, a Antonella está tendo o desenvolvimento completo. “Ela não conseguia mexer a língua, agora ela consegue. Está tendo sustento de tronco e de cabeça, está tendo ganhos, coisa que antes não tinha nenhum”, finalizou.
Adriele explicou que a medicação consiste em uma dose única e, posteriormente, o tratamento é realizado com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura da criança.
“Nós conseguimos via judicial a internação da Antonella, os médicos, a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Como nenhum hospital do SUS faz [o acompanhamento], tivemos que tirar a Antonella do Hospital das Clínicas e fazer a internação em um hospital particular”.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética rara, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, as pessoas que têm atrofia muscular espinhal vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.
Antonella é a primeira filha de casal e foi diagnosticada com doença rara que pode até levar a morte — Foto: Arquivo pessoal
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Por: G1
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